Alzheimercafé Haaksbergen, maart 2011.

Inleiding uit 'Ik lijd aan ouderdommigheid', De Witte Uitgeverij 2010 door de schrijfster, Miriam Janssen. Gesprek met en in de zaal.

In een donkere cafézaal druppelen zo'n veertig mensen binnen van alle leeftijden. Meer vrouwen dan mannen. Het valt me weer op hoe hier in Twente vanuit de  'noaberschap' mensen de zorg delen voor een dementerende. Soms zijn er voor een moeder of buurvrouw wel drie of vier mensen naar deze avond gekomen. Twee van de tafels worden bezet door leerlingen ziekenverzorgende (BBL) van het ROC. De docenten vinden het belangrijk dat de cursisten het verhaal eens van een andere kant horen: die van de dementerende en de mantelzorger.

Mij is vooraf gevraagd fragmenten uit te zoeken uit mijn boekje. Ik lees twee keer voor in een blokje van 15 minuten. Eerst uit de periode t/m de verhuizing naar het verzorgingshuis, daarna vanaf de aankomst daar tot het einde.

Mijn boekje zit barstenvol met gele genummerde plakbriefjes. Als blijkt dat we een microfoon moeten gebruiken vanwege het biljartspel in de belendende zaal, wordt het een acrobatische toer om de bladen om te slaan. Maar een kleine pauze tussen de fragmenten kan geen kwaad.  Soms wordt er gelachen, een traan weggepinkt of instemmend genikt: ja, zo is het! We hebben ook afgesproken dat ik  droeve en vrolijker passages afwissel.  

Het is bijzonder om de aandacht te voelen. We zijn hier allemaal omdat we te maken hebben (gehad) met deze vreselijke ziekte. Iedereen heeft een verhaal en velen willen dat delen. Na de voorleesronde is het aan de tafels een druk gezoem van stemmen. Er is gevraagd om uit te wisselen over wat men herkent. Dat is veel. Het ontkennen van de ernst door de dementerende zelf is een grote bron van zorgen; maar ook de wanhoop, de boze buien. En wie stelt de normen voor de verloedering van huis en lijf? Als de patiënt zelf het niet zo erg vindt, moet je dan doorzetten dat er gepoetst, gegeten en geadministreerd wordt?

Na de tweede voorleesronde mogen mensen vragen stellen. Een jongeman vraagt of ik weet hoe mijn moeder het gevonden zou hebben dat dit boekje over haar is geschreven. Ik denk dat zij trots zou zijn geweest op de titel, en dat ze het fijn had gevonden dat wij er hier nu zo over kunnen praten. Heeft ze geweten dat ik steeds dingen opschreef in een schrift? Nee, dat heb ik niet verteld. Hoe moest ik dat uitleggen, zij wist zelf nauwelijks wat haar mankeerde.

Iemand vraagt of ik ergens spijt van heb gehad. Eigenlijk ben ik vooral tevreden over ons contact in de laatste jaren en over wat ik heb kunnen doen. Misschien had ik dichterbij willen wonen, vaker even om de hoek kijken? Een mevrouw relativeert dat direct: het kan heel moeilijk zijn om dichtbij te wonen en alles over je heen te krijgen. Iemand die vele jaren voor een demente vriendin heeft gezorgd, vertelt dat zij ook steeds aantekeningen heeft gemaakt. Maar als zij haar notities van een bepaalde periode doorleest, is dat voor haar nog te dichtbij en emotioneel. De vriendin leeft nog en herkent niemand meer. Is dat bij mij ook zo, of heeft het schrijven van het boekje voor mij geholpen om de achteruitgang van mijn moeder te verwerken? Ik ben in elk geval heel blij dat ik ook alle grappige en 'eigen' momenten heb kunnen bewaren op deze manier. En het was fijn om over haar en ons te schrijven, het vele wat er gebeurde zo letterlijk 'een plek' te geven. Daar komt bij dat ik graag schrijf.

Al met al ben ik blij dat ik dit boekje heb kunnen maken; en dat ik af en toe op een avond als deze kan merken dat anderen daar ook iets aan hebben.

Bedankt, Alzheimercafé Haaksbergen, voor de uitnodiging en de aandacht!

Miriam Janssen

April 2011